L’exposició ‘El cas de Clara: el repte de viure amb la síndrome de Coffin-Siris’ contribueix a conscienciar la ciutadania sobre les malalties rares

L’exposició mostra el dia a dia i la vida quotidiana de Clara, una nina afectada per aquesta malaltia rara i de la seva família. La síndrome de Coffin-Siris és una síndrome multisistèmica conformada per diversos trastorns genètics de diferent naturalesa que afecta diferents òrgans i de manera desigual. És per això que no existeix cap tractament universal per a aquesta síndrome, sinó que s’ha d’atendre de manera multidisciplinària, atenent les dificultats i problemes concrets de cada individu.

L’Associació Espanyola de Coffin-Siris es va crear el setembre de 2019 i té la seu a les Illes Balears.

L’organització vol donar a conèixer la malaltia perquè pugui ser diagnosticada com més aviat millor i els tractaments puguin ser posats a l’abast de cada pacient.

L’Associació Espanyola de Coffin-Siris fa feina sense afany de lucre per fer un acompanyament més humà i proper a les 42 famílies afectades arreu de l’Estat. D’aquesta manera, les famílies poden compartir coneixements i experiències i alleujar el dia a dia.

Amb aquesta exposició, l’Ajuntament de Manacor contribueix a la visibilització de la síndrome de Coffin-Siris.